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le tchat neurofibromatoses

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manue5610
20-12-2010 à 13:11:01
c'est vraiment incroyable un tel comportement ceci dit quand elles t'on dit qu'elles avaient pas encore mangée elle devait parler de leur petit dejeuner mais apres on a pas a s'en prendre aux patients ils n'y sont pour rien

j'espere que ton nouveau traitement sera efficace



Dans ta robe noire et blanche ,Gwenn Ha Du, tu portes chance. A celles et ceux qui sont nés / comme nous
Les cœurs noirs à peau blanche. Gwenn Ha Du, merci beaucoup. Au nom du vent qui nous tient/debout !


"Peu importe les blessures de nos vies et toutes nos peines à l'infini, il faut continuer à avancer et à se battre"
]l'entendre et la voir la beauté du silence p)

Compte inexistant
08-03-2011 à 16:44:47
bonjour personne avec qui discuter de la nf2?

sabu51
23-04-2011 à 12:01:02
bonjour a vous tous
petit message pour donnai des nouvelles
j ai etait a Mondor il y a quelque jour il mon ENCORE changer mon traitement (sa ne fera que la 5 fois depuis le mois de septembre)
je suis encor plus chouter mais la je ne ressens plus la moindre douleur
si non il on prevu de me faire une petite chirurgie local pour me retiré des nodules douloureux
je vous souhaitez une joyeuse paques a tous

CHALLENGE
04-05-2011 à 12:12:52
bonjour, a tous
nouveau parmi vous, je me presente comme porteur de nf2 depuis 6ans et j'ai 25ans.
si vous avez la moindre question n'hesitez pas, car je pense que de mon coté j'en aurait également.

merci

a bientot

manue5610
04-05-2011 à 21:05:20
bienvenu parmi nous, tu as quelles atteintes avec ta nf2
moi j'ai la forme 1 ainsi qu'une autre maladie



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isabelle21
15-10-2011 à 11:07:52
BONJOUR A TOUS JE VIEN D APREND QUE MON FILS DE 3 ANS A LA MALADIE DE LA NEUROFIBROMATOSE JE SUIS TRES INKIETE CAR JE CONNAI PAS CETTE MALADIE il a des symptome qui m inkiete il et tjrs fatiguer tombe souvent car il a des feblesse dans les jambres a une cassure de poids et de taille il grandit pas pas grossis pas ne mange pas bcq esque ses probleme viendrai de sa maladie merci a tous

manue5610
15-10-2011 à 14:17:55
bonjouor ety bienvenue
cette maladie est assez complexe car tres differente d'un individu a un autre
ton fils a ete diagnostique sur quels signes ??
le probleme de la nourriture ne viens pas de la neuro c'est peut etre tout simplement un peztit mangeur
c'est vrai que souvent les enfants souffrent de retard psychomoteur mais apres des qu'il est diangostique l'essentiel est de bien le faire suivre , demande a ton medecin generaliste de faire une demande de prise en charge a 100 % ca t'evitera d'avoir a avancer les soins



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hadicas
05-07-2013 à 17:10:16
bonjour je suis nouvelle aussi j ai fait ma presentation je suis hadicas et le tchat ne fonctionne pas chez moi et pour vous????
malgres l hivert malgres tant de neige le ciel te protège

manue5610
05-07-2013 à 21:17:01
hélas avec Facebook plus personne n'utilise le tchat je sais meme pas si il est encore fonctionnel



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